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Syndrome d’Asperger

Quel est le quotidien des femmes atteintes du syndrome d’Asperger, quel regard posent-elle sur le monde “normal” ? Lucie Safarty les a rencontrées et leur a donné la parole. A son micro, elles se sont livrées avec humour et émotion…  De saisissants témoignages à écouter le 6 juin sur France Culture.

Que se passe-t-il dans la tête des autistes Asperger ? Comment voient-il le monde ? Comment l’appréhendent-ils ? Lucie Sarfaty leur a tendu le micro pour Sur les docks (France Culture). Ils livrent un témoignage saisissant, plein d’humour et de sincérité sur eux-mêmes et dévoilent le regard que porte la société sur eux. Réalisé par Annabelle Brouard, un documentaire original, d’une lucidité marquante sans tomber dans le voyeurisme.

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Comment êtes-vous arrivée à ce sujet ?

Je m’intéresse aux Asperger depuis quelques années. Quand j’ai découvert sur la toile le blog de Julie, j’ai réalisé que l’on entendait rarement parler de ce syndrome au féminin. J’ai été frappée par son écriture limpide, son humour, sa lucidité aussi sur ses difficultés et les stratégies d’adaptation qu’elle a mis en place pour survivre dans le monde des neurotypiques [les personnes non autistes, NDLR]. Toutes les filles que j’ai rencontrées ont d’ailleurs si bien réussi cette adaptation que leur autisme est longtemps passé inaperçu. C’est de cette dimension d’invisibilité dont je voulais rendre compte.

De quelle manière l’avez-vous fait ?

Je n’ai pas voulu réaliser un documentaire sur le syndrome d’Asperger, mais plutôt des portraits de ces filles qui grandissent à la frontière du spectre autistique et dont l’autisme n’est découvert qu’au bout de nombreuses années. Avec aussi cette idée d’inverser le regard : quand les « aspergirls » décortiquent les comportements des non-autistes, on se demande finalement qui sont les plus extraterrestres !

Quel a été le travail en amont pour entrer en contact avec elles et surtout les convaincre de participer ?

Je suis allée plusieurs fois aux « café-rencontres » de l’association Asperger Amitiéorganisés une fois par mois à Paris. J’ai également contacté les blogueuses que j’avais repérées. Je leur ai dit que je voulais faire un documentaire non pas sur elles mais avec elles, dans l’esprit d’un « journal »,  et j’ai été tout de suite très bien accueillie. Bien sûr, un temps d’approche était nécessaire pour apprendre à se connaître et à libérer la parole. C’était indispensable pour moi aussi… Ces quelques mois m’ont permis de comprendre de façon de plus en plus fine les spécificités des « aspergirls ».

Quelle profession exercent-elles ?

Certaines poursuivent des études supérieures, d’autres ont essayé de travailler mais se sont souvent heurté à de grandes difficultés au moment de l’insertion dans la vie professionnelle. C’est souvent à ce moment-là que leur autisme a été diagnostiqué. Ce qui est intéressant d’ailleurs, c’est que plusieurs ont changé d’orientation quand le diagnostic du syndrome d’Asperger a été posé. Lucila au Québec a cessé l’informatique pour devenir photographe, car elle y a trouvé un moyen d’expression. Julie qui travaillait dans l’immobilier a commencé des études de psychologie…

Témoigner de leur autisme était-il important à leurs yeux ?

Malgré l’effort que cela pouvait leur demander d’entrer en communication avec moi, ce dont j’étais tout à fait consciente, elles tenaient à témoigner. Beaucoup de personnes parlent à leur place. Et l’on voit souvent les mêmes intervenants témoigner dans les médias quand il s’agit d’autisme de haut niveau ou du syndrome d’Asperger. Elles ont toutes été sensibles au fait que le projet porte spécifiquement sur les femmes, loin de clichés d’autistes géniaux pianistes ou mathématiciens. Et elles espèrent que leurs témoignages pourront aider d’autres personnes.

Ont-elles posé des conditions pour vous parler ?

Pas explicitement mais, les interactions sociales étant leur principale difficulté, il fallait mieux éviter d’être trop nombreux, ou avec des personnes inconnues pendant les enregistrements, pour qu’elles se sentent en sécurité. Nous étions donc deux maximum à chaque fois. Je leur ai demandé de me proposer des lieux dans lesquels elles étaient à l’aise et qui pouvaient évoquer quelque chose d’elles. C’est comme ça que nous sommes allées, avec la réalisatrice Anabelle Brouard, dans les catacombes avec Floriane, dont c’est le nouvel intérêt spécifique du moment. Avec l’association Asperger Amitié nous avons également organisé ensemble un café-rencontre « spécial femmes » que j’ai pu enregistrer intégralement pour le documentaire.

Avez-vous rencontré des difficultés pendant le reportage ?

Pas réellement car nous avions eu beaucoup de temps pour tout préparer en amont. Mais en côtoyant ces femmes, j’ai vraiment ressenti leurs difficultés, l’effort et la fatigue que la communication leur coûtait. Je leur proposais des pauses mais elles refusaient souvent. Et j’ai parfois constaté qu’au bout d’un moment leur attention décroche, elles saturent, leur esprit se brouille et elles peuvent même vivre un petit effondrement émotionnel tout à fait perceptible. Après chaque interview, Julie m’a confié qu’elle devait dormir plusieurs heures pour récupérer. Alors qu’en les écoutant on pourrait avoir tendance à oublier leur autisme ou avoir l’impression erronée que « tout le monde est un peu Asperger », à ce moment-là on se rend bien compte du fonctionnement autistique et du handicap que cela représente.

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